Amici dell’ Hospice
Onlus Empoli
Amici dell’ Hospice Onlus è un’ associazione
Amici dell’Hospice si occupa di garantire il massimo supporto emotivo e psicologico ai pazienti che si trovano nella fase di fine vita, attraverso la nostra rete di meravigliosi volontari che ogni giorno ci aiutano in questo duro compito.
Chi siamo
Amici dell’Hospice Onlus è presente nei Comuni dell’Empolese Valdelsa e Valdarno inferiore.
Fra gli scopi che si propone l’associazione vi è in primis quello di sostenere e supportare l’Hospice San Martino con la sua rete locale territoriale di appartenenza, integrando i servizi garantiti dall’Ausl Toscana Centro per il raggiungimento di criteri di eccellenza, con lo scopo di garantire la migliore qualità di vita residuale, nel rispetto della dignità e della volontà della persona colpita da prognosi infausta.
Abbiamo obiettivi importanti come creare una rete di volontariato forte, preparato, che sia di conforto e sostegno ai malati e all’intero gruppo familiare presso il loro domicilio. Obiettivi a lungo termine che richiedono impegno, molto lavoro e l’aiuto di tutti.
Stiamo gettando le fondamenta di un solido e duraturo progetto di solidarietà, anche attraverso interventi informativi a vari livelli ed iniziative di sensibilizzazione per la popolazione dei nostri territori, con lo scopo di educare alla vita e alla consapevolezza.
Cosa facciamo
L’associazione opera con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita e alleviare la sofferenza dei pazienti con malattie in fase avanzata e progressiva e sostenere le famiglie. Le aree di intervento riguardano:
– sensibilizzare l’opinione pubblica e diffondere principi e valori sui temi delle cure palliative, perché conosca e possa scegliere in modo consapevole le possibili opzioni di cura. Educare la comunità sui temi considerati scomodi della malattia e del morire, incentivare riflessioni sulla morte come naturale conseguenza della vita e infine infine sostenere la formazione continua dei professionisti in cure palliative.
– Sostenere l’Hospice San Martino. Raccolta fondi da destinare allo sviluppo e al miglioramento dei servizi offerti dall’Hospice San Martino, affinché possa continuare ad operare mantenendo alta la qualità sia delle cure prestate ai pazienti e ai familiari. Finanziare progetti per integrare l’offerta sanitaria con attività diversionali quali la pet therapy, l’arte terapia, la musicoterapia e quant’altro.
– sostenere lo sviluppo di una RETE di volontari, che affiancano pazienti e familiari a domicilio durante il loro percorso di malattia e fine vita.
– Garantire servizi gratuiti di supporto al lutto, uno spazio di ascolto dedicato a coloro che stanno affrontando la difficile perdita di una persona cara e per tutti coloro che sentono l’esigenza di essere accompagnati durante il doloroso percorso di elaborazione di un lutto .
“Tu sei importante perché sei tu, e sei importante fino all´ultimo momento della tua vita. Faremo ogni cosa possibile non solo per permetterti di morire in pace, ma anche per farti vivere fino al momento della tua morte“
Cicely Saunders (1918 – 2005), infermiera, medico e filosofa britannica.
Cure palliative
La legge n. 38 del 2010 definisce che le cure palliative rappresentano un diritto inviolabile di ogni cittadino.
Per cure palliative si intende “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.
Le cure palliative, quindi, sono quell’insieme di cure, non solo farmacologiche, volte a migliorare il più possibile la qualità della vita sia del malato in fase terminale che della sua famiglia.
La fase terminale è una condizione irreversibile in cui la malattia non risponde più alle terapie che hanno come scopo la guarigione ed è caratterizzata da una progressiva perdita di autonomia della persona e dal manifestarsi di disturbi (sintomi) sia fisici, ad esempio il dolore, che psichici. In queste condizioni, il controllo del dolore e degli altri disturbi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.
Lo scopo delle cure palliative non è quello di accelerare né di ritardare la morte, ma di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.
Esse, quindi:
- affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale
- non accelerano né ritardano la morte, nulla hanno a che vedere con qualsiasi forma di accanimento terapeutico o di eutanasia
- provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi
- integrano agli aspetti sanitari, gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza
- offrono un sistema di supporto alla famiglia sia durante le fasi della malattia, sia durante il lutto
- possono essere applicate precocemente nella malattia, in combinazione con le misure che tendono a prolungare la vita, come per esempio la chemioterapia e la radioterapia
La rete di cure palliative
Dopo la legge 38/2010 e i numerosi provvedimenti attuativi, che hanno introdotto e normato in Italia la disciplina cure palliative, con il DPCM del 12/1/2017, si sono stati definiti i seguenti livelli essenziali di assistenza (L.E.A.) nell’ambito delle reti di cure palliative e delle reti di terapia del dolore:
- art. 21 Percorsi assistenziali integrati: è garantito l’accesso unitario ai servizi sanitari e sociali, la presa in carico della persona, la valutazione multidimensionale (VMD) dei bisogni sotto il profilo clinico, funzionale e sociale con la definizione dei bisogni terapeutici-riabilitativi ed assistenziali nel progetto assistenziale individuale (PAI). Una novità importante l’approccio per percorso, con la VMD che concorre ad identificare il malato con bisogni di cure palliative. Le cure palliative confermate dai LEA in questa cornice escono dall’orizzonte temporale dell’end stage e si allargano alle fasi precoci della malattia inguaribile ad evoluzione sfavorevole
- art. 23 Cure palliative domiciliari: sono erogate dalle strutture UCP (Unità di Cure Palliative) e non più nell’ambito dell’ADI: sono le UCP che erogano sia le cure palliative di base che quelle specialistiche con ciò garantendo l’unitarietà ed l’integrazione dei percorsi di cura con un’equipe curante di riferimento sul percorso e non sul setting assistenziale. Viene garantita la specificità specialistica delle cure palliative non più inquadrate nel contenitore indifferenziato delle cure domiciliari rivolte alla non autosufficienza e alle fragilità che non richiedono un approccio palliativo. Il coordinamento delle cure viene puntualmente caratterizzato (comma 3 art.21, comm1 1-a e 1-b art.23) con ciò contribuendo a chiarire la responsabilità del rapporto di cura.
- art. 31 Centri specialistici di Cure palliative – Hospice: garantiscono in ambito territoriale l’assistenza ai malati nella fase terminale della vita.
- art. 38 Ricovero ordinario per acuti/ospedale: Le cure palliative sono per la prima volta espressamente citate come prestazioni cliniche, farmaceutiche, strumentali, necessarie ai fini dell’inquadramento diagnostico e terapeutico, che devono essere garantite durante l’attività di ricovero ordinario.
- art.15 Assistenza specialistica ambulatoriale: il nomenclatore delle prestazioni prevede le prime visite multidisciplinari per le cure palliative inclusa la stesura del PAI e le visite di controllo inclusa la rivalutazione del PAI.
Come accedere alle cure palliative
Per accedere alla Rete locale di cure palliative le procedure variano da Regione a Regione. Ovunque però è necessaria la valutazione da parte di un medico della rete locale di cure palliative. Per la richiesta di consulenza ci si può rivolgere al medico di medicina generale (medico di famiglia), ai medici specialisti ospedalieri, alle associazioni di volontariato,dove presenti.
Per i Comuni di nostra competenza, l’indirizzo mail di riferimento per richiedere la consulenza è il seguente: curepalliative.empoli@uslcentro.toscana.it
I Comuni di competenza sono:
Empolese: Empoli, Montelupo F.no, Capraia e Limite S.A., Cerreto Guidi, Vinci
Valdelsa: Montespertoli, Castelfiorentino, Certaldo, Gambassi Terme, Montaione
Valdarno Inferiore: Fucecchio, San Miniato, Montopoli in Valdarno, santa Croce S.A., Castelfranco di Sotto
Cos'è l'Hospice
L’hospice è una struttura residenziale, alternativa o complementare al domicilio del paziente, in cui vengono garantite prestazioni assistenziali di cure palliative ad altissimo livello rivolte a tutti i malati affetti da malattie inguaribili, in fase avanzata ed evolutiva.
Nello specifico le cure palliative in hospice sono un servizio previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ovvero le prestazioni che il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) prevede come diritto per i cittadini in tutto il Paese.
Il ricovero è gratuito (non è prevista una tariffa a carico dell’utente), la degenza tuttavia risulta incompatibile con l’indennità di accompagnamento, che è dunque sospesa nel momento in cui il malato viene ricoverato.
La durata del ricovero in Hospice varia in base all’evolversi della malattia ma la degenza è pensata per una assistenza di breve durata, se la degenza dovesse prolungarsi è opportuno valutare altre forme di assistenza.
Il paziente ricoverato riceve una assistenza completa,ventiquattr’ore su ventiquattro per sette giorni alla settimana, da parte di un’equipe composta da medici, infermieri, operatori socio assistenziali, assistente spirituale, assistente sociale e, laddove se ne ravveda il bisogno, del sostegno psicologico.
Durante il ricovero è inoltre possibile partecipare a sessioni di musicoterapia, arteterapia e pet-therapy, ad integrazione e sostegno terapeutico.
Come accedere all' Hospice
Per accedere all’hospice i malati vengono valutati secondo alcuni criteri:
- aspettativa di vita, di norma valutata in sei mesi, in base a indicatori prognostici e a valutazioni specifiche dell’équipe curante, o in caso di patologie inguaribili che condurranno inevitabilmente a morte prematura, anche se in un tempo estremamente variabile e non sempre facilmente prevedibile;
- elevato livello di necessità assistenziale e/o ridotta autonomia funzionale e/o compromissione dello stato cognitivo caratterizzanti uno stato di “fragilità”;
- impossibilità di attuare le cure domiciliari palliative, per problematiche sanitarie e/o sociali.
L’Hospice San Martino di Empoli è una struttura a piano terra, composta da 10 camere singole con bagno dedicato e dotate di poltrona letto per ospitare un familiare. Tutte le camere si affacciano in un giardino a disposizione di malati e familiari.
Nel limite del possibile si cerca di rispettare i tempi e le abitudini di ogni paziente, è quindi possibile personalizzare la propria stanza portando oggetti di uso comune (radio, cd musicali, ecc.) o di valore affettivo (fotografie, ecc.).
L’organizzazione è orientata a favorire la presenza dei familiari accanto alla persona malata. Altri luoghi che caratterizzano la struttura sono: il soggiorno e la tisaneria.
“Non si può scegliere il modo di morire. E nemmeno il giorno. Si può soltanto decidere come vivere”.
Citazione di Joan Baez
Diventare volontario
Il tempo è una ricchezza
di cui disporre con agio e distacco.
(Italo Calvino, Lezioni Americane, 1985)
L’intesa della conferenza Stato-Regioni del 9.7.2020, porta ad un ulteriore compimento la Legge 38/2010. L’intesa sancisce la formazione uniforme del volontario in cure palliative, definendo i processi di selezione e formazione dei volontari, affinchè questi possano acquisire competenze omogenee su tutto il territorio nazionale idonee a garantire adeguati standard qualitativi nelle molteplici attività che il volontario svolge nell’ambito delle cure palliative.
Il nostro impegno si basa sull’ascolto attento non solo delle esigenze dei pazienti, ma anche dei loro familiari che spesso si ritrovano a dover affrontare da soli qualcosa che è più grande di loro.
Supporto, ascolto ed empatia sono solo alcuni dei valori che attraverso i nostri corsi di formazione insegnamo ai volontari e a chiunque decida di contribuire con il proprio tempo per aiutarci a diffondere l’informazione su un tema importante come quello delle cure palliative nel territorio dell’empolese valdelsa e del valdarno inferiore.
Per diventare volontario di Amici dell’Hospice Onlus occorre la maggiore età e condividere i valori e la mission dell’associazione, ma in primis è richiesto: la motivazione, la capacità di ascolto attivo ed empatico, la riservatezza, la gratuità. Nella nostra associazione sono stati individuati due tipi di volontari:
–Volontari per la sensibilizzazione o del FARE. Sono volontari con formazione di base, che scelgono di NON confrontarsi con situazioni caratterizzate da grande sofferenza e dolore, ma che sono invece più competenti e motivati per svolgere attività funzionali all’associazione. Ad esempio attività finalizzate principalmente alla sensibilizzazione, all’informazione, alla raccolta fondi e all’accoglienza.
–Volontari in assistenza o dello STARE. Sono volontari con formazione avanzata come previsto dalla norma, con attitudine a relazionarsi, che svolgono il loro impegno vicino ai malati e alla famiglia, con un ruolo peculiare, integrato con l’equipe multidisciplinare. Ad esempio offre compagnia e ascolto, regala brevi momenti di distrazione e diventa un riferimento e un sostegno nella risoluzione dei problemi pratici della vita quotidiana.
Se sei interessato a diventare volontario, puoi partecipare ai nostri corsi di formazione e accedere a un percorso di apprendimento completo e gratificante. In questo modo potrai dare il tuo contributo alla nostra associazione e imparare tecniche e abilità utili nella cura dei pazienti.
Potremmo dire che aiutando noi aiuteresti loro, ma ognuno di noi, quando ha deciso per la prima volta di entrare nella nostra associazione ha per primo aiutato sè stesso.
Eventi
Durante l’anno vengono organizzati spettacoli, incontri, convegni, tornei, mostre, passeggiate e numerose iniziative rivolte al pubblico, il tutto in funzione del nostro obiettivo principale:
Aiutare sempre, quanto più possibile.
Partecipare ai nostri eventi è un’occasione per conoscere meglio il nostro lavoro, incontrare altre persone interessate a questa tematica e fare la differenza nella vita dei pazienti che ci affidano la loro cura. Tieniti informato consultando la sezione in Eventi o iniziative
Molto spesso releghiamo in un angolino della nostra mente questo tema
perché difficile, perché ci siamo passati o semplicemente perché troppo doloroso.
Ma purtroppo è qualcosa che ci accomuna tutti.
Quello che possiamo fare e sostenerci l’un l’altro e capire che chi abbiamo di fronte ha una storia come una nostra, dei familiari come noi che prima o poi si troverà a dover affrontare tutto da solo o da sola, a meno che non abbia una rete di supporto.
Una rete che stiamo cercando negli anni di costruire.
Vorresti farne parte? Ci farebbe immenso piacere.
Donazione
Se vuoi sostenere il nostro lavoro, puoi contribuire con una donazione, dedicarci il tuo 5 per 1000, o diventare socio e volontario dell’associazione.
Ogni contributo, anche il più piccolo, ci permette di offrire un servizio sempre migliore ai pazienti che ci affidano la loro cura.
